【摘要】本文对我国医事法中医疗决策主体的规定和对临终患者保护性医疗提出了质疑,并建议赋予患者预先指示权,建立医疗声明卡制度。
【关键词】宪法；患者自主决策权；预先指示权
【写作年份】2009年
 
【正文】

一、对医疗决策主体规定的质疑与建议

我国在主要医事法律中对医疗决策主体的规定有:《执业医师法》第26条规定，“医师应当如实向患者或者其家属介绍病情，但应注意避免对患者产生不利后果。医师进行实验性临床医疗，应当经医院批准并征得患者本人或者其家属同意。”《医疗机构管理条例》(1994)第33条规定:“医疗机构施行手术、特殊检查或者特殊治疗时，必须征得患者同意，并应当取得其家属或者关系人同意并签字;无法取得患者意见时，应当取得家属或者关系人同意并签字。”

从《医疗机构管理条例》第33条“并”的规定中我们可以推论出:我国法律规定的医疗决策权的权利主体是患者“和”家属，而非只有患者本人。根据此条规定，家属是在患者具备决策能力，且没有放弃决策权而授权的情况下行使医疗决策权，故此决策并非代理决策，而为决策权之所有者行使之决策，且如果无家属或关系人的同意与签字，患者自己的同意是无效的。在实践中，医疗决策权更异化成家属的权利，而非患者。因此，不断出现当患者需要手术且自己同意的情况下，因家属反对而手术无法进行的惨剧。

将医疗决策权赋予家属，无疑给家属将患者作为达到自己目的的工具创造了机会，同时也侵犯了患者的“自主决策权”。

有学者以中国人自古就“讲亲情、重孝悌”解释这一种规定。然而，理由并不充分。中国和西方在历史传统和文化渊源、人文和政治环境上确实有着很多差异，但作为伦理和道德的出发点，人们的尊严感是相通的，人的基本权利之要求是一致的，否则难以实现生命人格之平等，甚至根本不能达到“人”之资格的完满。人的自主决策权为人之尊严的组成部分，是人的基本人权，是伦理的基本点，故对患者自主决策权的严格保护便有了世界性。

当然，虽然医疗决策权的所有者只能是患者自己，但其行使者却不限于此，但他人代理行使医疗决策权的前提必须为患者自己不具备决策能力或经患者授权。同时，因医疗决策具有很强的属人性，为了提高决策效率，在法律技术上应对其行使的范围和顺位有一定规定。

因此，首先，建议对医疗决策权的行使主体划定范围和顺位。第一顺位人当然是患者，对于医疗行为，首先应征得患者的同意，患者的同意具有优先性和排他性，这体现了对患者自主决策权的尊重。只有患者本人不能或不愿为决策时，才例外地由他人为其决策。第二顺位人为配偶、父母、成年子女。第三顺位人为兄弟姐妹、祖父母、外祖父母、孙子女、外孙子女。第四顺位为其他亲属和其他关系人。同一顺位的人意见不一致时，可由医院伦理委员会为最后斟酌裁定。在紧急医疗情况下，可以向第一时间到达医院的任何一个具有完全民事行为能力的亲属或关系人告知，由他们代理决策;其次，建议对不恰当的家属代理决策由“医院伦理委员会”发挥“严格审核”之作用并予以修正。[1]

当然，如果患者设定了预先指示，表明了当自己丧失决策能力时由谁做代理决策或对具体事项已有预先决策，则遵从患者的指示。

总之，尊重患者的自主决策权是尊重基本人权之反映，是衡量文明之标尺，是维护人性尊严之必须。因此，在医疗和法律中不但要认可患者的自主决策权，更要使其在实践中得到切实的保障和践行。

二、对临终患者保护性医疗的质疑与建议

《执业医师法》第26条规定:“医师应当如实向患者或者其家属介绍病情，但应注意避免对患者产生不利后果。”《医疗事故处理条例》第11条明确规定:“在医疗活动中，医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者，及时解答其咨询;但是，应当避免对患者产生不利后果。”《医疗机构管理条例实施细则》第62条规定:“医疗机构应当尊重患者对自己的病情、诊断、治疗的知情权利。在实施手术、特殊检查、特殊治疗时，应当向患者作必要的解释。因实施保护性医疗措施不宜向患者说明情况的，应当将有关情况通知患者家属。”

可见，我国立法上规定了在“避免不利后果”、“实施保护性医疗”的情况下，可以排除患者的自主决策。所谓保护性医疗，是指当医务人员在诊疗中认为向患者本人履行告知义务可能妨碍治疗之效果时，得按法律的规定不履行或不完全履行告知义务。[2]它主要用于患者患有预后不良的不治之症的情形。

对“善意的谎言”最主要的支持理由为:一个死亡预后的告知“可能”引起患者的惶恐、焦虑、希望破灭;“可能”减弱或抹杀治疗的效果;甚至“可能”引起患者的自杀等等。由“可能”一词便可推认出此观点的猜测性、主观臆断性和不确定性。国内外的一些学者所作的相关实证性的调查不约而同地得到这样的结论:如实告知并不会增加患者的心理负担，相反，患者知情组较不知情组在睡眠及饮食情况上有所好转。[3]究其原因，由于医疗知识的逐渐普及，如今对“癌症”等不治之症的发病、发展、转归与预后，百姓大多有些认识。人们一旦得了这些不治之症，由于极端不适的自我症状之感知，即使医务人员和家属严防死守，大多数患者还会有所察觉。这时候，越是隐瞒，他们对周围人的一举一动，甚至表情越是猜疑敏感，徒增心理压力。而知道实情后，心理的多疑和焦躁反而减轻

对“善意的谎言”的另一借口为医生的老调:此为医生行善原则的需要。但是，“善”应以患者本人的价值尺度为衡量，而非医生的价值尺度。在患者本人有决策能力的情况下，医生的行善本质上就是尊重患者的自主权，而非为其代行利益权衡。

对临终患者保护性医疗的质疑是对临终患者表面善意隐藏下本质和深层次的伤害，是对人之高层次的“心理、精神性存在”的虐待，是对人文精神的违背。

首先，我们需要了解什么是生、什么是死、临终于人又有哪些意义。应该说，人的“生”是“单独实存”之“向死的存在”，是身与心不断成长的历程，也是对死的渐行渐近;而人的“死”是庄严人生的一部分，是生的归宿与家园，是生的最终圆满。于是，临终便是“单独实存”之内在精神的最后成长、深化与超越的过程，是庄严一生的总结与最后绽放。而“安详”与“平静”地接受死亡是死之尊严，是生之尊严的延续与升华。因此，无论生、死或临终，都蕴涵了无限的精神生活与希望。

对人的心理层面科学研究发现，末期患者的心理转变要经历五个阶段:否认与孤离→愤怒→讨价还价→消沉抑郁→接受[4]，根据人的教养和性格的不同，所经历的时间各不相同。由此可见，只有经历了前四个负面的心理过程，人才能面对死亡有安身立命之感，才能最终接受死亡，才能从容而高贵地拥抱死亡，最终实现死之尊严。如果不告诉患者实情，患者会因时间不够充足而失去宝贵的心理调适的机会，最终使得他们只能在“接受”之前的四个非常负面的心理阶段告别人间。那些没有进入“接受”阶段的末期患者越是挣扎，越是要回避不可避免的死亡，他们付出的精神代价也就越大，也就越难接受死亡，越难心平气和而带有尊严地离去。面对死亡，他们没有机会展现恬淡的态度和涵养悦乐的襟怀，不能展现人性之美，这只能说是残忍。

于人的精神层面，死亡的尊严与对死亡的高度精神性的超克息息相关。“我们如能了解末期患者必须经历的那段过程，即是生命成长的最后阶段，即精神层面的生命仍在成长，则会同时体会到，末期患者尚有还未做完的事”。[5]这不仅包括对于自己死后子女养育做一些经济安排，对于配偶给他(她)的幸福表示由衷感谢，更包括通过最后的成长，通过探索超越个体生死的终极真实，最终发现生死的终极意义，找到死亡的解脱进路并对其心平气和地予以终极承担。于是，在精神上便找到了安身立命之感，在死神来临之时不致感到恐惧不安，反而能从容地接受死亡。如隐瞒患者的病情并由此剥夺患者“生命的最后成长”，则必使患者遗留太多未尽之事，成为其人生的最大憾事!因此，使绝症患者在生命的最后关头能够心平气和而又具有人性尊严地离开人间乃是人之根本性问题，是值得医疗和法律关照和反思的大事，是医事法对人性的终极关怀。

因此，对临终患者不应排除其知情同意权。“说实话”的目的是使患者有足够的时间调适心理，升华精神，超克死亡;使患者不会因措手不及而留有遗憾。而对极少数确系不能承受的患者，应由医院伦理委员会集体决定对其自主决策权之排除。如果患者明示不愿或有预先指示不愿被告知患有不治之症的坏消息，则遵从患者意愿。当然，对末期患者的告知要讲求方式方法，最好有临终精神学专家的参与，同时辅助以恰当的临终关怀治疗，才会达到最好的效果。

挚爱与告别都是人生的基本元素。生活品质包括物质和精神两个方面，也就必然包含了死亡的尊严。生的尊严和死的尊严是一体两面、不可分离的。与死亡尊严最息息相关的是种种人之高层次存在的问题——心理的调适、精神的解脱与升华;生与死终极意义的探索;对死亡的超克与坦然接受。于是，医事法人文关怀的重要视点还在于:对人之高层次存在的发展需求之满足，也就是说，对待死亡问题时，不仅关照肤浅的生物意义的人，更要对“心理、精神”的高层次的人给予终极关怀。惟有如此，才能真正体现医事法慈爱的人性之美。

三、赋予患者预先指示权——建立医疗声明卡制度的建议

为了最佳地保障患者的自主权，美国1990年《患者自我决定法》赋予了患者“预先指示权”，使得患者(包括精神患者)有权在还未丧失决策能力时预先行使医疗决策权，[6]这实质上是对患者自主决定权进行拓展性保护。所谓患者的“预先指示”是指:有决定能力的患者对自身将来丧失表意能力时接受何种样态的医疗照护而事先做出的一种安排和指示。指示的内容既可以是谁在将来为其代理决策(代理型指示)，也可以是对将来发生的某种医疗措施接受与否(指令型指示)。这种制度已经得到了一些国家法律和国际法文件的认可。如美国联邦《患者自我决定法》要求每一个接受医疗保障计划的医疗卫生服务提供者应尽早告知患者关于预先指示的法定权利。欧洲《人权和生物医学公约》第9条也规定:“在进行医疗干预时，若患者处于不能表示其意愿的状态，那患者就这一医疗干预原先表达的意愿应得以考虑”。美国明尼苏达州还全面创立了精神卫生领域的预先指示规则，该规则允许患者事先做出指示，同意或拒绝接受某种精神治疗，包括某些侵袭性治疗，如电击疗法。根据立法，医生必须依据法律和合理的医学规范尽可能地遵守患者的指示。[7]

应该说，对于曾经具备决策能力的患者来说，在其具备决策能力时，通过“预先指示”的方式来表达其真实意愿是一种维护患者本人真实意志，避免他人代理可能滥用代理权的较好选择。在美国，已经有很多病人通过“预先指示”避免了不愿接受的医疗措施。如2001年，一位已经患有19年严重神经系统疾病，靠呼吸机维持生命的老人，在他还能用眼睛的眨动表达“同意”或“拒绝”时表达了自己的要求:希望在他再也不能与外界交流后的两个星期撤掉生命维持治疗。法庭最终认可了这一预先指示。再如，在Mallette vs Shulman(1990)案中，原告因车祸入院，当时已经昏迷。人们在她的皮夹中发现了不接受输血的声明，然而，医生还是为她进行了救命的、而又违反其意愿的输血，结果医院败诉。[8]由此可见，“预先指示”的制度设计是对患者自主决策权更全面的保护，体现了以人为本的人文取向，是值得借鉴的。

因此，笔者建议在赋予患者“预先指示权”的基础上，建立“医疗声明卡”制度，且为了方便和效率的考量，医疗声明卡可以和器官捐献卡合二为一。此制度不仅包括患者入院时对其预先指示权的告知和对其预先指示内容的登记建卡，同时也包括患者于健康时对未来不测的预先指示。健康时指示的方式可以为:建立全国统一的关于医疗声明的登记、联网、查询和信息共享系统;在领取驾驶执照、社会保险卡、护照、居民卡等身份证件及纳税申报等公民到相关政府机构时填写询问表格[9];在驾驶执照等背面写明预先医疗指示和是否捐献器官及捐献内容，等。声明的内容可以包括:如果丧失自主决策能力，由谁为其代理决策？如果身患绝症，是否不愿意知道真相？在不可逆转的生命终末期或脑死亡状态下是否愿意接受生命维持治疗？脑死亡状态下是否愿意捐献器官，哪些器官？心死亡状态下是否愿意捐献角膜等器官？等等。

使公民在健康时可以接触、考量和填写医疗声明的相关内容，除了确保他们的自主决策权之外，附加的意义还在于:通过提醒人们生之“向死存在”的本质意义，使他们不致过分沉溺于物质与享乐而忘记对生与死之终极意义的自觉探讨，使得通过慧识死的祥和甜美与圆满而感悟生的使命、责任与担当。总之，使他们生而尊严，死亦尊严!
 
【作者简介】
蔡昱，天津医科大学讲师。
 
【注释】
[1]对此的详细讨论参见：《家属在医疗决策中的作用》,载梁慧星主编：《民商法论丛》第41卷。
[2]田侃、虞凯：《试论保护性医疗措施的法律特征及行使原则》,载《南京医科大学学报(社会科学版)》2006年第4期,第277页。
[3]张丽静、韩金丽、张贵青：《知情同意权对危重病患者心理影响的现状研究》,载《医学与哲学(临床决策版)》2008年第3期,第74-76页。
[4]傅伟勋：《死亡的尊严与生命的尊严》,北京大学出版社2004年版,第29页。
[5]同上注。
[6]Editor’s Note： The Patient Self-Determination Act[EB/OB]. (2008 -06 -28). http： //www. ncmedicaljourna.l com /jul-aug-04 /ar070412. pd.f
[7]赵西巨：《论精神疾病患者的“预先指示权”》,载《南京医科大学学报(社会科学版)》2004年第14期
[8]AlasdairMacLean. Briefcase onMedicalLaw，(影印版),武汉大学出版社2004年版,第51-52页。
[9]Sheldon F. Kurtz andMichael J. Saks,The TransplantParadox：Overwhelming Public Support forOrgan Dornation vs. Under-Supply ofOr-gan：The IowaOrgan ProcurementStudy,The Journal ofCorporation Law，1995-1996。