【出处】《中国法学》2002年第6期
【摘要】基因技术的发展所揭示的人自身的秘密在现代社会已不是一个纯技术问题，而是一个影响广泛的社会问题和法律问题。当代民法隐私权制度应将个人基因信息纳入保护范围，明确个人对自己基因信息隐私的知晓同意权、保密权以及对他人非法搜集、利用个人基因信息的禁止权等基本权利，同时规定侵犯他人基因隐私权的民事责任，以回应生物技术的发展对传统民商法的挑战。
【关键词】基因技术；隐私权；民法保护
【写作年份】2002年


【正文】

　　生物技术的迅猛发展，特别是以人类基因组计划（HGP）为代表的基因研究领域的突破性进展，为人类进一步了解、感知并战胜自我提供了科学技术基础，同时也为人类的未来勾勒出一幅激动人心的美好图景。2000年6月26日，美、日、英、法、中五国科学家向世界宣布，人类基因密码基本破译，并向全世界公布了人类基因组工作草图。面对基因技术这把“科学的双刃剑”，人们在憧憬着它可能为人类带来美好未来的同时，也不得不冷静地思考这样一些问题：基因技术的发展毫无疑问地将对社会、经济以及人类本身产生前所未有的重大影响，但是，在这场与人类本身密切相关的技术发展中，如果规范、管理不当，也将不可避免地给人类带来巨大的灾难。对此，作为调整、规范社会关系的民法应当如何引导这项生命科学的尖端技术按照合法的轨道运行？民法应当在哪些方面及时作出应对？这是民商法学者必须回答的问题。在此仅以基因技术与隐私权的保护问题作一探讨。

　　一、关于基因和隐私权的基本概念

　　（一）基因的若干基本概念

　　基因研究所涉及的基因概念极为广泛。主要有基因组基因、互补基因、表达序列片段（EST）、单核苷酸多态性（SNP）和电子克隆等基本概念。

　　基因组基因，是染色体上的一段DNA（脱氧核糖核酸）序列。它是天然存在于染色体上，并通过一定的技术手段从染色体上分离出来，然后测定其碱基排列。基因组基因中约有95%的碱基是不编码蛋白的，而蛋白是具有特定生命功能的基本物质。互初基因，则是用人工手段合成的一种基因，由于它可以连续编码蛋白，而被列为“功能基因”。染色体基因在生物体内起作用时，将首先转录成单链的初级核糖核酸（RNA），生物体内酶的作用将RNA链上不能编码蛋白的部分剪去，从而构成信使核糖核酸（mRNA），再由mRNA翻译成蛋白。所以，科研人员通过从细胞中提取经剪切加工的mRNA，通过反转录的方法给它补上一条链，形成稳定的双链结构，这种基因被称为互补基因。互补基因是基因工程制药的重要材料，也是世界性的基因资源争夺战的焦点。表达序列片段（EST），是生物体内天然存在的一个能够表达蛋白的基因片段。由于它可以帮助人们区分不同的基因，像每条基因的一段特别的标签一样，成为基因研究中一种通用的工具。但EST一般不是完整的基因，不能表达完整的蛋白。单核苷酸多态性（SNP），是指不同个体在DNA序列上的差异。在某条基因的某个位点上，我可能有一个碱基T，而你可能会是碱基C。这样微小的差异，会形成个体在生理上的差别。了解这些差别，将有助于深入认识个体差异，在个性化的保健、用药指导、DNA识别、亲子鉴定等方面都有重要意义。电子克隆，则是用计算机对基因片段序列数据进行比较、拼接，然后形成一个由计算机给出的基因序列信息。这种信息的可靠性往往未经生物手段验证，甚至其对应的基因也未克隆出来，而只是计算机分析结果。[1]

　　（二）隐私和隐私权

　　从法律角度讲，隐私是指与他人无关的私人事务和私人信息。隐私所包含的内容十分广泛，并且包含的内容也在不断地充实。有的将隐私分为两类，即静态隐私和动态隐私。前者是指有形的，包括动产和不动产，如信件、日记本等；后者是指属于私人生活范围的私人事务、私人关系以及与私人生活密切相关的私人信息。在私人信息方面，既包括与每个人的自身紧密相联的信息，如一个人的体重、身体或心理疾病状况等；也包括一些属于非人身性质的数据信息，如个人的收入、投资状况等。也有的将隐私分为三类，一是个人信息，为无形的隐私；二是个人私事，为动态的隐私；三是个人领域，为有形的隐私。个人隐私具有层次性，一般情况下个人领域处于外层，个人私事次之，个人信息即个人数据属于核心层次。个人数据是指有关一个被识别或可识别的自然人（数据主体）的任何信息；可以识别的自然人是指一个可以被证明，即可以直接或间接地，特别是可以通过对其身体的、生理的、经济的、文化的或生活身份的一项或多项的识别[2]。

　　无论什么形式或形态的隐私，都具有以下两个共同特征：

　　（1）隐私是客观存在的，具有真实性的特点。无论是静态隐私还是动态隐私都是一种客观存在的事实或状态，正是这种事实状态构成了每个人所需求的私人独处的生活、精神空间。在这个空间里，人们自主独立地生活，寻求着个人精神的独立和生活的安宁，从而在此基础上保持个人人格的独立和自由。

　　（2）隐私具有隐蔽性的特点。这种隐蔽性的本质不是强调进行活动本身时的公开与隐蔽，而是指无论是公开或秘密进行的活动，对于私人的事务和信息，其主体为保持自己私人生活和内心世界的安宁，不愿被他人知道、被他人干涉，或者按照一个社会正常的心理和道德标准，这些个人的信息或事务不便被他人知道，他人也无权知道的状态。

　　隐私权作为一种民事权利，不是从来就有的，它是近代人类社会文明的产物。近代意义上的隐私权观念，是资产阶级在反对封建主义的斗争中产生的。隐私权这一概念从1890年美国法理学家沃伦和布兰代斯在《哈佛法学评论》上首次提出，虽在这一百年来有了巨大的发展，但隐私权的理论是相对不成熟的。隐私权的定义有多种，有代表性的定义是：隐私权即自然人享有的、对其个人的、与公共利益无关的个人信息、私人活动和私有领域进行支配的一种人格权。[3]

　　隐私权的功能有以下两方面，其中支配权是隐私权的核心：

　　（1）隐私支配权。这种权能表现为公开个人隐私为他人知悉，特征是精神上的控制权。因为隐私作为一项与公共利益、群体利益无关的纯粹个人的私事，权利主体有权不对社会或他人公开，如有权隐瞒个人的不为他人所知的资讯，并有权禁止他人非法的追查、跟踪、搜查及公开日记等。这种权能不是消极的而是积极主动的。

　　（2）隐私利用权。这项权能主要表现在物质上的合法收益，即权利主体利用自己的隐私，有权允许他人介入个人隐私，取得相当的利益。如模特允许艺术家以其人体做画、某公众人物向他人披露私人经历以供撰写报告文学等均是合法行为，模特及此公众人物均可取得相当的收益。当然，这种权利人利用权必须是在合法的范围之内行使，如果利用个人隐私进行不法行为，如不良表演等，法律当然应予以禁止。[4]

　　二、人类基因组信息的隐私属性

　　以前述有关基因、隐私及隐私权的概念来衡量，基因信息作为个人数据不仅是隐私而且是隐私的深层次内容。依法理个人的基因所有权当然归属自然人，家族的基因属于家族成员共有，在主权管辖范围内的民族基因属于主权国家所有。但是，基因的所有权与传统意义上的财产权有诸多不同，基因对个体而言是决定和表现其个体特征的个人信息，是个人隐私的深层次内容和核心部分。到目前为止，利用基因技术对个体的识别具有最高的识别准确率，基因作为个人数据由个体自然生成，将基因列入个人数据范畴无疑是正确的。个人的基因图谱就是一个人生命的全部秘密，它可以被用于对人的品格、智力、健康水平等各种因素的解释。每个人的基因蕴含的遗传信息都与众不同，基因可以称得上是个人的又一张“身份证”。

　　众所周知，基因对遗传信息具有承载、平衡、复制的功能，然而，信息并不是物质、也不是能量，基因与基因组都不能直接产生价值。只有能够识读基因者，才能从特定的基因之中“读出”、“读懂”其价值所在。对一般人而言，基因是既看不见又看不懂的。在没有高科技手段介入的情况下，对基因这种个人数据的占有并不能直接产生经济效益。基因使用权只是对相关的科研、产业、情报机构及其人员才有用处。一般而言，获取基因的便捷手段是取得血样，这在医学高度发达的今天并非难事。由于基因作为个人数据同样具有单一价值的有限性与集合体价值的倍增性的特征，即便在相关科技人员眼里，孤立的、单一的、无对照、无群体支撑的基因样本价值效用甚低，由特定人群（如长期生活在封闭环境中的家族或少数民族、多个患有共同疾病的数代人构成的家系等）所构成的基因样本群体价值甚高。特别是随着现代科技的发展，基因的获取手段日益隐蔽多样，个人对自身基因的控制、保护措施很难奏效，唯有国家将基因作为资源进行管辖才能取得利国护民皆佳的效果。显然，国家在整体上对基因资源具有所有权并不妨碍公民对自身的基因拥有隐私权，基因与基因组都具有国家资源与个人数据的双重属性。这就像私人所有的传统文物一样，其既是私人财产，又受到国家主权的管辖。由于基因的特殊性引发的权利局部重叠现象，也从一个侧面反映了国家具有保护自然资源与保护公民隐私的双重责任。[5]

　　从以上分析来考察人类基因信息的法律属性，可以看出，有关人类基因图谱信息符合隐私的法律特征：

　　首先，基因信息是人类本身信息的真实反映，具有客观真实性的特点；其次，研究表明，不同的人种、同种类的人的基因存在着一定差异，另外一些人还可能存在先天的基因缺陷，这种差异和缺陷，造成了人类不同的生理、行为特征，而这种基因特征是“天生”的，人们对于自己的基因是无法选择的。因此，社会成员为了保证自己能够在社会上与其他主体平等地工作和生活，如同前面所述的隐私一样，每一个主体同样有保持其基因信息隐蔽状态的主观需要。据1997年由美国基因组资源国家中心资助的一项全国性调查显示，在接受调查的1000人中，接近67%的被调查者认为，如果雇主或健康保险公司能够得到检测结果的话，他们就不会做基因检测；85%的被调查者认为，雇主应该被禁止得到关于一个人的基因信息。[6]从社会效果看，由于基因信息如实地向人们表述了一个人自身全部的秘密，如果不考虑个人的主观意愿即擅自利用、公开他人的有关信息，很容易对他人的人格利益造成重大的伤害，形成如同种族歧视那样的“基因歧视”。所以，在强调尊重和保护人格的尊严、独立、平等、自由的现代社会，为避免由此引起的“基因歧视”，在民法上明确这些涉及个人利益的基因信息是隐私并给予民法上的保护是十分必要的。

　　尽管各国的立法还没有明确将基因信息作为隐私而加以法律保护，但从人类基因组工作草图公布前后国际组织和一些国家的反应看，态度是十分明确的。1997年，联合国教科文组织在第29次会议上一致通过了《人类基因组与人权问题的世界宣言》[7]，这是一部阐述由科学技术发展而带来的关于维护人类尊严问题的世界性文件。[8]该《宣言》规定：“为研究或其他任何目的而与个人有关的或存储处理的基因数据均应依法保密。遗传学资料依法律要求应被保守秘密”。“任何人不应因其基因特征受到歧视，否则将会侵害或具有侵犯人权、基本自由及人类尊严的作用”。因此，随着人类基因研究的进一步深入，明确人类的基因信息是隐私，并给予民法保护将不可避免地成为各国民法所要解决的首要问题。

　　三、基因信息隐私的民法保护

　　一项新技术诞生，其发展、成熟，甚至为人类带来种种“祸害”，决不是以善良人的意志为转移的。基因技术的发展也不例外。然而，如同我们不会因为受到核战争威胁就拒绝利用核能一样，我们也不会因为基因技术会带来各种问题就拒绝基因技术的发展，重要的是在利用这项技术的正面价值的同时，最大程度做好对这项技术可能带来的灾难性后果的防范。而最有效的防范措施之一就是运用法律手段进行规范。基因技术的法律需求主要来自两方面：其一是基因科技发展对于人类生命、身体、健康、财产及环境生态所可能引发的或潜在的危险亟需通过法律来规范。换句话说，立法规范是为了除去基因科技发展带来的无法容忍或接受的危险，或至少将这种危险源纳入管制范围，避免人们的人性尊严、生命、身体、财产等受到基因科技风险的侵害。其二则是藉由明确合理的法律制度来推动基因科技的发展，保证基因科技成果可能带来的效益。从表面上看，这两方面的需求在立法权益的考量上存在着对立性，但通过法律规范而寻求基因科技的发展与运用则是一致的。一般说，由于基因技术最可能带来的负面影响主要集中在产生基因歧视；个人基因隐私被侵犯；某些发展中国家的基因利益被发达国家损害；基因技术滥用给社会带来灾难等几个方面。因此，基因立法亟待解决的问题也集中在：第一，在法律上保护基因隐私权；第二，在法律上确保基因专利权；第三，在法律上禁止基因歧视行为；第四，在法律上处罚基因滥用行为等四个方面。[9]此处仅以民法为视角，探求民法如何实现对基因隐私的保护。

　　在人类基因组计划草图公布之时，生物医学界和新闻媒体众口一词认为关于一个人的生、老、病、死的遗传信息属于隐私的范围，应当用（至少在目前应当）隐私权制度来保护人体基因资料，不让无关人员和机构接触掌握，避免出现基因歧视。例如，防止企业老板在用人时要求查验员工的基因图谱，或者保险公司在为保户上保险时对带有“不利基因”的人要提高收费档次，或拒绝为其投保。人们的担忧并非是毫无根据的。1996年实施的一项调查显示，有200多个有基因病倾向的个人，在尚未表现出相应症状时却受到保险公司、雇主和其他单位的基因歧视。由美国西北生命保险公司于1989年对400名雇主进行的一项调查显示，有15%的雇主计划在2000年之前实施雇员的基因检测计划，在可能的雇员和依靠他们的人员的基因组成得到检测之前，他们不会被提供雇佣机会。[10]

　　然而，总体而言，我国还没有针对个人隐私保护的法律，并且在其他的法律法规中的相关规定也很单薄，隐私权保护尤其是基因信息的隐私权保护，在我国法律界还是一个新的课题。在已有的法律法规中，我国宪法第38条规定：“中华人民共和国公民的人格尊严不受侵犯。禁止用任何方法对公民进行侮辱、诽谤和诬告陷害。”我国民法通则第100条规定：“公民享有肖像权，未经本人同意，不得以获利为目的使用公民的肖像。”第101条规定：“公民、法人享有名誉权，公民的人格尊严受到法律保护，禁止用侮辱、诽谤等方式损害公民、法人的名誉。”没有明确规定隐私权为一项具体人格权，最高人民法院在随后的《关于贯彻执行〈中华人民共和国民法通则〉若干问题的意见》（试行）第140条中将隐私权纳入其他人格权——名誉权等予以保护。最高人民法院1993年8月7日公布的《关于审理名誉权案件若干问题的解答》第7条第3款明确指出，对未经他人同意，擅自公布他人的隐私致人名誉受到损害，应认定为侵害他人名誉权。我国法学界对建立独立的隐私权制度已形成共识，司法实践也在逐渐接受。如最高人民法院2001年2月26日发布的《关于确定民事侵权精神赔偿责任若干问题的解释》第1条即规定了人民法院可以直接受理侵害隐私权的精神损害赔偿请求。

　　在此背景下，笔者认为，民法隐私权制度应将个人基因资料纳入保护范围。隐私是一个受时间和文化制约的概念。民法的隐私权制度的发展演变，也无时不受变动的社会观念和意识形态的影响。民法隐私权制度的重大贡献就在于给个人空间和公众空间划定了法律界限——即在什么情况下个人的事也就是他人的事，或在什么情况下个人的事仅仅是他自己的事。

　　无疑，基因技术的发展所揭示的人自身的秘密（尤其是个人基因图谱）在现代社会已不是一个纯技术问题，而是一个影响广泛的社会问题和法律问题。如将其不适当地公开，个人基因图谱所反映的个人先天素质（包括生理、心理、精神等方面）的差异将极大地影响每个人平等的参加民事活动，现代民法的一个重要前提，也是现代社会生活的一个重要前提——一个具有平等的民事权利能力和民事行为能力，发育成熟，心智正常，以自己的行为行使或享有权利，履行义务，承担责任的“民法人”将不再存在；市场经济要求的市场主体机会均等，法治社会的“公民在法律面前一律平等”，“每个人能预期自己行为的法律后果，同样行为应得到同样对待”等法制基本原则将遇到事实上的挑战，实现法本身的公平正义的基本精神也将面临极大障碍。

　　所以在基因技术进一步发展，每个人有公平的机会治疗甚至是改良自己的缺陷基因前，在弱势的个人时时面临强势的社会组织的某些审查时（如就业、医疗保险等），在个人基因资料可能成为公民从事社会活动的不利因素时，让社会对个人信息的一般性的需求作出一个让步，像对个人病历资料用隐私权这一法律工具将个人基因资料的获取、使用、披露划给个人空间将是有价值的。[11]

　　那么，在民法上应当从哪些方面确认和保护个人基因信息的隐私？根据有关民法理论和各国实践，至少应包括以下几个方面内容：

　　（1）明确将人类的基因信息列入到民法保护的隐私范畴。在当今的权利话语体系下，个人隐私可被理解为对个人有限制的接近、个人不被打扰的权利和保留某些信息不对他人公开的权利。个人信息被认为是个人隐私。由于个人基因信息具有广泛用途并可能会带来可能的基因歧视，因此亦被认定为个人隐私。作为个人信息和隐私，基因信息应受到民事法律的广泛保护。在英美法中，对隐私权的保护通常是通过普通法诉讼解决的，其中较为常见的案例是因医生或医疗单位违反了在“医患关系”中应对患者信息保密的约定引起的，诉由可能包括因违反合同、过失和违背信托责任等引起的对于个人隐私的侵犯。值得注意的一个问题是，民法所确定的隐私范围是不断发展变化的，不同的国家以及同一个国家在不同的时期所确定的隐私范围是有差异的。随着社会经济和科技的发展，各国民法所确认的隐私保护内容和范围也在不断地充实和变化。正如随着国际互联网技术的飞速发展，许多国家都增加了对个人数据信息隐私的保护一样，随着基因技术的发展，各国民法将基因信息列入到所保护的隐私的范围之中，在立法技术上也是完全可行的。

　　（2）明确个人基因隐私权的权利内容。从民法角度讲，个人隐私权可包括两方面的内容：其一，选择性地公布个人信息；其二，在个人决策中的自主权。

　　在许多国家的隐私权民法保护中都贯彻着这样一个原则：每个人都有权知道自己的隐私，其中包括自己已经知道的和自己不曾或不能凭借自己的能力获得的隐私。在后一种情况下，相对的知道或凭借其能力能够知道的个人或组织成为义务主体，这些义务主体有如实告知本人相关信息的义务。就人类基因信息而言，个人要了解自己的基因状况必须要经过专门机构的检测才能获得。在这种情况下，主体所享有的知晓同意权的范围应有所延伸，应当包括以下两个方面的内容：

　　一是尽管基因信息包含着一个人的全部秘密，但有些人为了不影响自己的生活质量，不想过多地知道自己的未来，也有可能不愿意知道自己的基因信息。在这种情况下，民法有必要保证主体享有根据自己的意愿决定是否进行基因检测的权利，其他主体不得在本人不知道的情况下为一定的目的进行基因检测。在人类疾病相关基因和重要生物学形状基因发现的过程中，研究人员需要采集大量的样品，他们一般是通过抽取人体的血液或采集其他病变组织、器官等途径获得样品的。据悉，在哈佛大学与我国国内一些单位之间关于一系列疾病遗传基因的合作研究中，基因取样的样本代表性将覆盖2亿中国人，其中仅在安徽的哮喘病样本筛选就涉及600万人。[12]前一阶段，一度闹得沸沸扬扬的“百岁老人血液基因调查事件“中，大批的外国科学家来到我国偏远山区，以身体检查为名，抽取了许多百岁老人的血液样本，进行有关于长寿基因的研究。这些事实提醒我们，在如今日益沾染上商业色彩的基因研究中，特别是大规模采集样本的过程中，研究人员必须是在参加者知晓同意的情况下才能获得其血液样本和其他人体器官，其研究机构虽然在自愿的前提下寻找基因提供者，但是在具体操作上也很不规范，其以常规检查取代基因分析报告的做法并未使当事人充分享受个人对自己隐私的知晓同意权。

　　二是当主体决定进行基因检测以后，检测机构即成为义务主体，负有应权利主体的要求如实向其告知基因信息的义务；同时为了保护主体的人格利益，避免因此而出现的基因歧视，还负有为其保密的义务。隐私权之立法旨趣是为了维护个人的人权尊严。[13]因而几乎所有禁止基因歧视的法律都包含了许多保护基因隐私的措施。同时，这种隐私权的保护需要基因研究人员的积极参与。研究人员应尊重样本提供者的知晓同意权，违背知晓同意便是对其隐私权的侵犯。同时，研究人员在样品的获得和信息使用过程中，应对样本采用编码保护技术或匿名措施。只有为样本提供这样的技术性隐私保护，才能使得事后的追溯变得不可能。

　　此外，保持个人基因信息隐私的隐蔽性、不公开性也是使个人隐私保持其受民法保护状态的前提。一旦个人事务、个人信息被公开即具有不可逆转性，其后果是重大的。所以个人基因信息隐私公开与否以及通过什么形式公开等都应由主体自主决定，其他的组织和个人对此不得非法干涉。

　　（3）明确侵犯他人基因隐私权的法律责任。侵犯他人隐私权的法律责任形式是多方面的。从民法角度讲，与侵犯其他隐私权一样，侵犯他人基因信息隐私权的民事责任形式也应包括非财产责任和财产责任两类。前者如停止侵害、赔礼道歉等。财产责任可根据侵权原因、具体情节、获利情况等综合因素确定赔偿的数额，以达到抚慰受害人的精神、对受害人的人格利益加以补偿的目的。[14]当然，民法对于个人基因信息隐私权的保护并不是毫无限制的。在涉及到国家安全、公共安全和健康的情形下，可能会因此造成对个人隐私权的侵扰，如为保证公共安全，进行强制性的血液或尿液检测，以确定有关人员是否有毒品的摄入等，对此，笔者将另撰文论述。




【注释】
[1]参见秦义龙：《基因专利浅谈》，载《当代法学研究》2002年第2、3期。
[2]王利明主编：《人格权法新论》，吉林人民出版社1994年版，第480-482页。
[3]王利明主编：《人格权法新论》，吉林人民出版社1994年版，第487页。
[4]参见孙皓琛：《基因研究中主要法律问题之探讨》，载《中国政法大学研究生院学报?研究生法学》2002年第10期。
[5]参见汤啸天：《基因及基因研究的法律控制》，载《法律科学》2000年第4期。
[6]转引自赵震江、刘银良：《人类基因组计划的法律问题研究》，载《中外法学》2001年第4期。
[7]UNESCO:Universal Declaration on the Human Genomeand Human Rights, //unesdoc.unesco.org/ulis/.
[8]Deryck Bey leveld and Roger Brownsword:"Human Dignity,Humanrights,and Human Genetics",The Modern Law Review,Vol.
[9]]参见邱格屏：《对我国首张“基因身份证”诞生的法律思考》，载《华东政法学院学报》2001年第4期。
[10]转引自赵震江、刘银良：《人类基因组计划的法律问题研究》，载《中外法学》。
[11]参见孙东雅：《人体基因图谱与隐私权若干问题研究》，载《福建政法管理干部学院学报》2002年第1期。
[12]熊蕾、汪延：《令人生疑的国际基因合作研究项目》，载《望》2001年第13期。
[13]张新宝：《隐私权的法律保护》，群众出版社1997年版，第24页。
[14]参见王素娟：《由人类基因组图谱公布引发的对隐私权问题的思考》，载《法学杂志》2001年第2期。